Redacción: Flor Rojas
Durante la sesión, dirigida a madres y padres de hijos neurodivergentes, Avril abordó el proceso cognitivo-emocional que atraviesan las familias cuando reciben un diagnóstico. Explicó que los pensamientos y las creencias influyen en las emociones y en la manera de responder ante una situación. Por ello, preguntas como «¿por qué a mí?», «¿qué hice mal?» o las preocupaciones sobre el futuro de los hijos pueden convertirse en una fuente de angustia cuando se enfrentan a una realidad distinta de la esperada.
La ponente invitó a los asistentes a observar el lenguaje con el que se hablan a sí mismos y a reconocer cómo sus creencias influyen en la forma de interpretar los acontecimientos. Ideas como «mi hijo debe ser…» pueden estar relacionadas con expectativas sociales sobre el desarrollo, el aprendizaje o la vida adulta, que no necesariamente corresponden con las capacidades y necesidades de cada niño.
Desde esta perspectiva, el duelo de la expectativa implica reconocer la pérdida de aquello que se había imaginado, sin que esto signifique renunciar al amor, al acompañamiento o a las posibilidades de desarrollo de los hijos. Se trata de abrir espacio para comprender quiénes son, construir nuevas expectativas y encontrar formas de acompañarlos sin medir sus avances únicamente a partir de lo que la sociedad considera normal.
Avril cuestionó precisamente esta idea de normalidad y señaló que cada niño tiene su propio proceso, independientemente de que cuente o no con un diagnóstico. También recordó que todas las personas tenemos habilidades y dificultades, aunque no siempre seamos conscientes de ellas. Por ello, consideró necesario avanzar hacia una sociedad que reconozca las diferencias individuales y revise sus prejuicios sobre la neurodivergencia.
Otro de los temas centrales fue la importancia de cuidar a quienes cuidan. Avril señaló que la responsabilidad no debería recaer exclusivamente en la madre o en quien asume el cuidado primario. Las familias necesitan redes de apoyo que permitan distribuir las tareas y ofrecer espacios de descanso a quienes acompañan diariamente a sus hijos.
«Los niños son de todos», expresó la tanatóloga, al plantear que el cuidado de las infancias también involucra a la familia extensa y a la comunidad. Reconocer las necesidades de los cuidadores, explicó, es importante para que puedan atender su propio bienestar y acompañar a sus hijos de una manera más consciente.
En cuanto a la crianza, Avril habló sobre la regulación emocional y la necesidad de comprender las experiencias de los niños neurodivergentes. Explicó que algunos pueden experimentar con mayor intensidad determinados estímulos sensoriales, como los sonidos, los olores o el contacto físico, lo que puede dificultar su regulación emocional. Ante estas situaciones, destacó la importancia de enseñar herramientas que les permitan reconocer y gestionar sus emociones, al tiempo que los adultos también aprenden a regular las propias.
Desde su experiencia, la ponente consideró que el acompañamiento no debe limitarse a corregir conductas, sino que debe ayudar a los hijos a desarrollar habilidades para la vida cotidiana. Esto implica reconocer sus intereses, identificar sus capacidades y proponerles pequeños objetivos alcanzables que fortalezcan su confianza y autonomía.
«El mundo no se va a hacer autista para él», expresó Avril al hablar de la importancia de preparar a los hijos para desenvolverse en su entorno. Su planteamiento invitó a reflexionar sobre cómo los temores de los adultos pueden llegar a limitar las experiencias de los niños. Acompañarlos también significa ofrecerles oportunidades para explorar sus capacidades, relacionarse con otras personas y aprender gradualmente, respetando sus necesidades.
Para Avril Ugalde, la autonomía y la independencia deben ser objetivos centrales de la crianza. Durante la plática, sostuvo que los hijos no pueden convertirse en el proyecto de vida de sus padres, pues necesitan construir su propio camino. «Los hijos no pueden ser nuestro proyecto de vida», afirmó durante el intercambio con los asistentes, al señalar que el cuidado no debería implicar que los adultos dejen de lado por completo sus propias necesidades.
La conversación también abordó las alternativas educativas para niños con distintas necesidades de aprendizaje. A partir de una pregunta sobre los Centros de Atención Múltiple (CAM), se reflexionó sobre la importancia de reconocer que no todos aprenden de la misma manera ni se benefician necesariamente de un único modelo educativo. Más allá de las expectativas sociales, se destacó la necesidad de buscar entornos que favorezcan el aprendizaje, el bienestar y el desarrollo de las capacidades de cada niño.
Durante el intercambio, algunas madres compartieron experiencias relacionadas con el proceso de comprender los diagnósticos de sus hijos, los desafíos cotidianos de la crianza y el descubrimiento de capacidades que no habían imaginado. Estos testimonios dieron cuenta de la importancia de contar con espacios de encuentro donde las familias puedan sentirse acompañadas y compartir aprendizajes con personas que atraviesan situaciones semejantes.
La plática organizada por Fundación Autismax I.A.P. permitió reflexionar sobre los desafíos emocionales que acompañan la crianza de hijos neurodivergentes y sobre la necesidad de construir redes de apoyo para las familias. También recordó que aceptar una realidad distinta de la esperada no significa dejar de tener esperanza, sino aprender a reconocer nuevas posibilidades.
El duelo de la expectativa invita, finalmente, a mirar a los hijos más allá de un diagnóstico y de las ideas que otros han establecido sobre cómo deberían ser. Acompañarlos implica reconocer sus diferencias, comprender sus necesidades y ofrecerles herramientas para desarrollar su autonomía, sin olvidar que quienes cuidan también necesitan apoyo. Porque, antes de intentar que los hijos respondan a nuestras expectativas, es necesario aprender a conocerlos y acompañarlos en el camino que pueden construir.
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