Redactor: Jesús Arizmendi Valdez
El eco de la música tradicional mexicana resuena con una fuerza distinta esta mañana. No es solo el festejo de los colores patrios; es la celebración de la resistencia, de la empatía y de los lazos que se tejen cuando el panorama parece más adverso. Entre los acordes interpretados por los mismos pacientes y el hipnótico vaivén de una voluntaria que danza arte árabe, se lleva a cabo la tradicional “Mañanita Mexicana”, un festival musical que busca algo mucho más profundo que el simple esparcimiento: generar vínculos afectivos entre familias que comparten un diagnóstico devastador.
“Lejos de estar comiendo o disfrutando del momento, creo que lo más importante es festejar esta unión, esta empatía”, comenta Donaji Toledo Betanzos, directora de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP. Para ella, el evento no es solo gestión; es una misión de vida.
El Huntington es una enfermedad hereditaria, neurodegenerativa y mortal, que a menudo avanza bajo la sombra del estigma y el aislamiento. En México, el panorama se complica ante la falta de cifras oficiales actualizadas. Desde hace tres décadas, el Instituto Nacional de Neurología maneja una cifra estimada de 8,000 personas afectadas en el país. Sin embargo, al ser un padecimiento generacional donde los adultos fallecen y los hijos heredan la condición al llegar a su etapa productiva, no existe un censo certero.
Rastrear los datos para exigir derechos
Para combatir este vacío de información, la asociación ha implementado un botón de registro en su página web, buscando obtener los “datos duros” necesarios para impulsar verdaderas políticas públicas. Hasta el momento, el padrón cuenta con cerca de 100 personas registradas bajo esta modalidad, aunque la organización ya brinda atención efectiva a 120 pacientes y mantiene un registro histórico de casi 500 personas, muchas de las cuales reciben consultas médicas, asesoría familiar, terapia física y ocupacional de manera virtual en el interior de la República.
El reto de sostener esta labor, que ya cumple 34 años desde su fundación en 1992 por la señora Margaret D’Auito de Gallardo —cuyo legado se recuerda con fervor tras su partida en 2018—, es titánico. Las organizaciones de la sociedad civil dependen de la benevolencia pública a través de donativos económicos y en especie, así como del voluntariado. En esta ocasión, el festival cobró vida gracias al apoyo de Viviana Cueto Mirón, quien coordinó la donación de alimentos, la logística de las rifas y el despliegue de voluntarios.
La urgencia de estos apoyos es crítica. Donaji Toledo explica que la captación de fondos se ha vuelto sumamente difícil debido a los estrictos filtros y regulaciones impuestos recientemente por las autoridades gubernamentales. Esto obliga a las familias a depender de cuotas de recuperación mínimas por sus consultas y terapias.
Una condición de vida, no una fatalidad
La lucha mexicana también ha resonado a nivel internacional. Recientemente, Toledo participó en un Congreso en Medellín, Colombia, donde expuso las líneas de acción y los desafíos que enfrenta el país: democratizar el acceso a las pruebas genéticas, visibilizar el padecimiento y, sobre todo, romper el estigma del miedo. “Queremos que la enfermedad se vea como una condición de vida y no como una fatalidad”, enfatiza la directora, señalando que un diagnóstico oportuno permite una atención integral que estabiliza la salud psíquica y física del paciente.
Para Donaji, la cara visible de esta batalla, el compromiso es absoluto y personal. “El representar a esta organización me llena de mucho orgullo porque estoy siendo la voz y la cara de las personas con la enfermedad, con conocimiento de causa, ya que mi mamá tuvo esta enfermedad y hoy por hoy mi hermano mayor. Entonces el compromiso es doblemente moral y en amor”.
La música sigue sonando en la kermés, y mientras los platos de comida mexicana pasan de mano en mano entre familiares, médicos y miembros del patronato, queda clara la filosofía que mueve a la institución: la ley de la siembra y la cosecha.
En un entorno donde los recursos escasean, pero la solidaridad abunda, la esperanza de la asociación está puesta en tejer redes de colaboración en toda Latinoamérica, logrando que la ayuda no se quede en el área metropolitana y alcance las regiones más apartadas e invisibles de México.
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