La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) IAP trabaja desde 1992 para brindar atención integral a pacientes y familias que enfrentan esta enfermedad neurodegenerativa.
Eran las 11 de la mañana y el sol en su pleno esplendor hacía de las suyas, al mismo tiempo el contrabajo, la guitarra eléctrica, el tambor y el acordeón se hacían presentes. En medio de todo ello se escuchaba alguien que decía, “que comienza la música” esa voz dulce, tierna y llena de energía era Donaji Toledo Betanzos, directora general de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington quien daba la bienvenida a la kermese que realiza la organización para que familiares, amigos, pacientes, patronato y equipo operativo convivan y con ello hacerse presentes y hacer visible la Huntington.
De acuerdo con Toledo Betanzos la enfermedad de Huntington va alterando la capacidad cognitiva, se presentan alteraciones psiquiátricas como: depresión, delirio, ansiedad, paranoia, y el síntoma más visible son los movimientos involuntarios, se puede empezar con tics en cara y manos y al ser progresiva y discapacitante.
Señaló que la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP es la única organización en México que brinda atención integral a las personas con este padecimiento y a sus familiares.
Donaji Toledo informo que la asociación los apoya con: Atención terapéutica no farmacológica, es decir con terapia ocupacional, del lenguaje, física, así como apoyo a familiares con platicas informativas, asesorías individuales, y de esta manera puedan afrontar la enfermedad de su familiar, concluyó.
En esta de kermesse los familiares, pacientes, miembros del patronato, equipo operativo, voluntarios disfrutaron del grupo musical Envidia Norteña quienes los pusieron a cantar y bailar hasta el cansancio, además pudieron disfrutar de ricos platicos y postres realizados por las mismas familias y con ello recaudar fondos y mantener la operatividad de la organización.
La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), se fundó en 1992 a través de la inquietud de un grupo de familiares de pacientes afectados por la enfermedad de Huntington y por profesionales de la salud del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”.
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