Música, canto, risas, gritos, hurras y porras fue lo que vivieron, sintieron y disfrutaron, familiares, pacientes, amigos y personal de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP, que se dieron cita para gozar del Festival de Música en el que hubo puro derroche de talento.
Ahí y en medio de la algarabía, Donaji Toledo Betanzos, directora de la IAP señaló que a lo largo del año realizan este tipo de eventos para hacer visible al Huntington, la cual es una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, incapacitante y progresiva para el cual no hay tratamiento curativo ni preventivo.
“Es una enfermedad que va alterando la capacidad cognitiva, se presentan alteraciones psiquiátricas como: depresión, delirio, ansiedad, paranoia, y el síntoma más visible son los movimientos involuntarios, se puede empezar con tics en cara y manos y al ser progresiva y discapacitante, en un lapso de 20 años, la persona termina completamente discapacitada.
Toledo aseguró que afecta igual a hombres y mujeres de todos los grupos sociales y todas las razas. “Cada hijo de un individuo portador del gen tiene el 50% de posibilidades de heredar el gen y por consiguiente de desarrollar la enfermedad”.
La directora de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, indicó que los síntomas comienzan a manifestarse entre los 35 y 50 años de edad, aunque hay casos infantiles, juveniles y en la tercera edad.
Una persona con Huntington puede vivir hasta 20 años enfermo, terminando completamente discapacitado.
Por ello, este tipo de eventos que se realizan al año tienen la finalidad de afianzar vínculos entre nuestros usuarios y sus familiares e invitar a más personas para que se sumen y contribuyan a la inclusión de nuestros pacientes y a difundir lo que es la enfermedad de Huntington y a sensibilizar de esta manera humana a toda la comunidad.
Apoyo a los pacientes y familiares
Donaji Toledo informo que la asociación los apoya con: Atención terapéutica no farmacológica, es decir con terapia ocupacional, del lenguaje, física, así como apoyo a familiares con platicas informativas, asesorías individuales, y de esta manera puedan afrontar la enfermedad de su familiar.
Asimismo, se hacen visitas a domicilio para aquellas personas que no pueden asistir a la organización, o bien se brinda atención de manera virtual. Les ayudamos con medicamentos, camas de hospital, baños portátiles y sillas de ruedas a fin de contribuir al bienestar del paciente y a su calidad de vida, concluyó Donaji Toledo Betanzos.
En el Festival de Música los asistentes disfrutaron de las canciones que interpretó el coro de pacientes de la asociación, así como el grupo Ensamble Cantares y las canciones de Martín, usuario que interpretó las canciones de José José.
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