Redacción: Jesús Arizmendi Valdez
Pasadas las diez de la mañana, el Ángel de la Independencia dejó de ser solo un monumento para convertirse en el epicentro de una marea de aplausos, porras y esperanza. En el marco del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se conmemora cada 13 de noviembre, la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH) tomó una de las arterias más importantes de la capital: el Paseo de la Reforma.
Desde el año 2014, esta organización; fundada originalmente en 1992 por familiares y médicos del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía; organiza este desfile con una misión clara: sacar de la sombra a un padecimiento que muchos desconocen.
Voces en Reforma: “Que reconozcan el nombre y vean a los pacientes”
El contingente, integrado por pacientes, familiares, voluntarios, un equipo operativo y un grupo de enfermeras que resguardaba el paso, avanzó con entusiasmo desde la columna de la Independencia hasta el cruce con la Avenida Insurgentes. A su paso, el nombre de la enfermedad resonaba con fuerza entre los rascacielos.
La respuesta de la Ciudad de México no se hizo esperar. Ciclistas dominicales, corredores y peatones detuvieron su marcha. Teléfonos celulares capturaron en fotos y videos la energía de un grupo que, lejos de rendirse, marchaba celebrando la vida. Los aplausos y las porras de los transeúntes se sumaron al eco de la movilización.
Donaji Toledo Betanzos, directora de la AMEH, explicó a pie de calle el verdadero motor de esta iniciativa: “El objetivo del desfile es conmemorar el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington y también visibilizarla; que la gente sepa de qué se trata, que reconozcan el nombre y vean a los pacientes”.
El reto de una enfermedad huérfana
Detrás del color y la energía de la marcha existe una realidad médica compleja. El Huntington es catalogado como una enfermedad huérfana o de baja prevalencia. Se trata de un padecimiento neurodegenerativo, progresivo, discapacitante y que, hasta el día de hoy, no tiene cura. Al ser estrictamente hereditario, se transmite de manera directa de un padre o madre afectado a sus hijos.
Aunque los síntomas suelen aparecer entre los 35 y los 55 años de edad, Toledo Betanzos recordó que también existen dolorosos casos infantiles y juveniles. Quienes la padecen enfrentan una tríada de retos diagnósticos y humanos:
• Discapacidad cognitiva.
• Alteraciones psiquiátricas.
• Movimientos involuntarios, siendo este el síntoma físico más visible y característico.
• Un desfile que cura la indiferencia y atrae apoyo
A más de una década de haber iniciado con esta tradición en 2014, los frutos de marchar por Reforma van más allá de la concientización social; se han transformado en apoyo tangible. Gracias a la exposición de estos desfiles, muchas personas que no tenían idea de la existencia de la asociación se han acercado para sumarse como donantes, fortaleciendo la labor de su Centro de Atención Diurno en Tlalpan, donde se ofrece terapia física, ocupacional, del lenguaje y apoyo médico.
Sin embargo, para la organización, el indicador de éxito más valioso no se mide en números, sino en las sonrisas de quienes asisten año con año.
“La motivación más grande que tenemos es el hecho de que todos los beneficiarios de nuestra organización están esperando el desfile del mes de noviembre. Creo que eso es el mayor éxito: que estén motivados para marchar”, concluyó con orgullo la directora.
Aquel domingo en Reforma, la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington demostró que, aunque la cura médica aún no llega, la visibilidad, la dignidad y el apoyo comunitario ya se están construyendo activamente en las calles de la CDMX.
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