Redacción: Flor Díaz
Hablar, comer, cepillarse los dientes o sentir una corriente de aire en el rostro son acciones cotidianas. Para una persona con neuralgia del trigémino, alguna de ellas puede desencadenar un episodio de dolor intenso.
La neuralgia del trigémino es un trastorno neurológico que afecta al quinto nervio craneal, encargado de transmitir parte de la sensibilidad de la cara al cerebro. El dolor aparece de manera repentina, generalmente en un solo lado del rostro, y puede sentirse como una descarga eléctrica, un golpe o una sensación punzante.
Aunque los episodios pueden ser breves, su intensidad puede llegar a afectar actividades que normalmente realizamos sin pensar.
Un dolor que puede cambiar la vida cotidiana
Masticar, hablar, tocarse la cara o exponerse a cambios de temperatura pueden desencadenar una crisis. También puede ocurrir al cepillarse los dientes, afeitarse o realizar otros movimientos cotidianos.
Por eso, el impacto de la enfermedad no se limita al momento en que aparece el dolor. Comer puede convertirse en una preocupación, hablar puede generar temor a desencadenar otro episodio y algunas personas pueden comenzar a modificar sus actividades para evitarlo.
La enfermedad es poco frecuente y suele presentarse con mayor frecuencia conforme aumenta la edad. Una revisión reciente encontró estimaciones de entre 4.3 y 27.3 nuevos casos por cada 100 mil personas al año, lo que refleja también las diferencias existentes entre los estudios y las poblaciones analizadas.
Cuando llegar al diagnóstico puede tomar tiempo
Otro de los retos es reconocer la enfermedad. Debido a que el dolor puede sentirse en la mandíbula, los dientes, la mejilla o alrededor del ojo, en ocasiones puede confundirse con un problema dental u otro tipo de dolor facial.
El IMSS señala que la identificación adecuada requiere una valoración clínica y, cuando es necesario, la colaboración entre distintas especialidades.
Un estudio realizado en el Hospital General Dr. Manuel Gea González, con 61 pacientes atendidos entre 2009 y 2019, encontró que el tiempo promedio entre el inicio de los síntomas y la atención especializada fue de 17.6 meses. El estudio también reportó que 96.7% de los pacientes presentaban dolor severo al momento de su ingreso.
Estos datos corresponden únicamente a los pacientes incluidos en esa investigación y no representan a todas las personas con neuralgia del trigémino en México. Sin embargo, muestran las dificultades que pueden existir para reconocer y atender oportunamente este padecimiento.
Por ello, un dolor facial intenso, recurrente y relacionado con acciones como comer, hablar o tocar el rostro merece una valoración profesional.
Tratamiento y acompañamiento
Existen diferentes alternativas para controlar la neuralgia del trigémino. El tratamiento depende de las características y la causa del padecimiento y puede incluir medicamentos, procedimientos especializados o cirugía en determinados casos.
Pero la atención no ocurre únicamente en el consultorio.
Las organizaciones de pacientes también pueden desempeñar un papel importante al ofrecer información, orientación, acompañamiento y espacios donde las personas puedan relacionarse con otras que atraviesan experiencias similares.
Entre ellas se encuentra la Facial Pain Association, organización estadounidense que trabaja en educación, apoyo a pacientes y familiares, orientación a profesionales de la salud y promoción de una mayor comprensión del dolor facial, incluida la neuralgia del trigémino.
En España, la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino (AEPA ATM) ofrece información, orientación y apoyo a personas con estas condiciones y a sus familias.
En México, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) aparece en el directorio de organizaciones de pacientes relacionadas con la neuralgia del trigémino de Orphanet. Su trabajo abarca distintas enfermedades raras y no se limita a este padecimiento.
Hacer visible un dolor que no siempre se ve
La neuralgia del trigémino puede no dejar una marca visible en el rostro. No necesariamente existe una herida o una señal externa que permita a los demás comprender lo que está ocurriendo.
Pero que el dolor no pueda verse no significa que tenga menos impacto.
Conocer enfermedades como esta también es una forma de hablar de salud: entender que un padecimiento puede modificar la manera en que una persona come, habla, trabaja o se relaciona con los demás, aun cuando desde fuera parezca que todo está bien.
Este 7 de octubre, Día Internacional de la Concientización sobre la Neuralgia del Trigémino, la invitación es a conocer sus características, no normalizar un dolor facial intenso y recurrente y buscar valoración profesional.
Porque un dolor que no se ve también necesita ser escuchado.
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