Actualmente, se estima que hay más de 3000 infantes que padecen de fibrosis quística en México. La mayoría de ellos no cuentan con los recursos necesarios para acceder a un tratamiento o diagnóstico.
¿Qué es la fibrosis quística?
Es una afección hereditaria y crónica que afecta el funcionamiento de las glándulas exocrinas; las cuales producen mucosidad, sudor, saliva y fluidos digestivos. Estos líquidos también son conocidos como secreciones y su función es proteger los conductos que están en el interior del cuerpo.
Cuando esta anomalía se presenta, hace que estos fluidos se vuelvan de una materia espesa, la cual provoca bloqueos en los conductos, principalmente en el páncreas y los pulmones. Algunas de sus complicaciones son el daño de las vías respiratorias, colapso pulmonar, etcétera.
Es un padecimiento el cual empeora con el tiempo y necesita de cuidados diarios. Por ello es importante que los tratamientos sean accesibles. Ya que cada año, entre 250 y 300 niños nacen con FQ. Y solo el 15% puede acceder a los tratamientos, debido a la falta de recursos e infraestructura.
La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, fundada en 1982, por el Ing. Antonio Gutiérrez Cortina, trabaja el mejoramiento del diagnóstico oportuno, el acceso a los medicamentos y brindar una atención de calidad a poblaciones, que mayormente se encuentran vulnerables, de México.
Asimismo, difunden el conocimiento sobre fibrosis quística a pacientes, familiares, médicos, personal de salud y público general con un enfoque multidisciplinario para el diagnóstico y el tratamiento integral.
Su misión consiste en mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística, de manera especializada e integral.
Debido a que esta enfermedad actúa de manera muy violenta, la esperanza de vida es muy baja. Es por eso que tienen como visión hacer que los niños con FQ tengan una expectativa de 60 años.
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