Hay circunstancias en las que la oscuridad precede al amanecer, donde nacen intenciones valerosas de convertir el dolor de perder a un ser querido en sanación para uno mismo y para los demás. Una de las maneras más bellas de honrar su memoria es a través del deseo absoluto de compartir la vida con los demás y ayudarlos a vivirla con felicidad, a pesar de la desventura de perder a un hijo.
La inspiración y el motivo para abrir la Fundación John Langdon Down fue el primer hijo de la maestra normalista Sylvia Escamilla, quien el 3 de abril de 1972 inauguró esta institución, que hoy es un ejemplo para la creación de otros centros tanto en México como en el extranjero.
Los primeros dos congresos mundiales sobre síndrome de Down (1981–1983) fueron organizados en México por la Fundación John Langdon Down, que invitó al profesor Jérôme Lejeune, descubridor del cromosoma extra en el par veintiuno.
Muchos de nosotros hemos convivido alguna vez con una persona que padece trisomía 21, pero ¿cuántos sabemos realmente en qué consiste este síndrome?
Es una alteración genética ocasionada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares: uno de estos pares determina el sexo del individuo y los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente, según el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad.
Datos de la ONU
La incidencia del síndrome de Down se sitúa en uno por cada mil nacimientos a nivel mundial. En México, es de aproximadamente uno por cada 650 nacimientos.
La misión de la Fundación John Langdon Down es promover los derechos humanos, la dignidad y el potencial de las personas con síndrome de Down, mejorando su calidad de vida. Proporciona asesoramiento especializado a niños, jóvenes, adolescentes y adultos con esta condición, así como a sus familias.
Los programas y servicios de la fundación son especializados para favorecer el desarrollo pleno —intelectual, físico, social, emocional y espiritual— de las personas con síndrome de Down, a través de asesorías que brindan atención en todas las etapas: desde el nacimiento hasta talleres de capacitación sociolaboral que impulsan su desarrollo integral y elevan su calidad de vida.
La atención médica y psicológica forma parte de los servicios que ofrece la fundación, ajustándose a las necesidades específicas de cada persona con un enfoque multidisciplinario que incluye psicología, pedagogía especializada, servicios médicos, clínica de síndrome de Down y escuela para padres.
Este acompañamiento resulta significativo, pues involucra a los familiares más cercanos en el proceso, y es especialmente valioso para aquellas familias que se enfrentan a la llegada de un bebé con síndrome de Down, al brindarles orientación sobre el manejo conductual y emocional de sus hijos.
Los esfuerzos y logros no cesan ahí. A la loable labor desempeñada por esta fundación se suman programas como Tres21 Arte Café y la Escuela Mexicana de Arte Down. El Tres21 Arte Café promueve la integración social y laboral de las personas con trisomía 21: los alimentos son preparados por integrantes del Taller de Gastronomía de la fundación, los jóvenes se capacitan para atender al público y el espacio está decorado con reproducciones de las obras creadas en la Escuela Mexicana de Arte Down.
El 100 % de las ganancias de este café se destina a mejorar la calidad de vida de sus integrantes. Además, las obras artísticas, que adornan el café, han sido exhibidas en 45 ciudades de América, Asia y Europa, ayudando a elevar la autoestima y reafirmar la identidad de los artistas, en un ejercicio tan espléndido como inspirador.
Sin duda, esta es una muestra del compromiso y del amor que reverbera una causa que ha vivido durante 53 años con tal vehemencia, que trae consigo la responsabilidad y la encomienda que todo el equipo de la fundación se ha propuesto cumplir: porque todo ser humano tiene derecho a ser feliz.
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