La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca de forma directa a las motoneuronas, las células nerviosas encargadas de enviar señales desde el cerebro hacia los músculos voluntarios del cuerpo. A medida que estas neuronas mueren, los músculos se debilitan, se atrofian y finalmente se paralizan.
Sin embargo, la lucidez mental del paciente permanece intacta, lo que convierte la ELA en un padecimiento particularmente doloroso y complejo: el cuerpo se apaga, pero la conciencia permanece completamente despierta.
Afecta mayormente a personas entre los 35 y 70 años, y su progresión puede llevar a la pérdida total de la movilidad, del habla y de la capacidad respiratoria en un periodo que varía de paciente a paciente, pero que suele oscilar entre los dos y los cinco años después del diagnóstico.
No existe cura conocida. Tampoco hay una causa clara: entre el 90 y 95 % de los casos se consideran esporádicos. Solo un pequeño porcentaje responde a factores genéticos. Entre los posibles detonantes se han identificado el tabaquismo, infecciones virales, exposición prolongada a pesticidas o metales pesados, e incluso actividad física intensa mantenida a lo largo del tiempo. Aun así, la ciencia aún no ha logrado establecer una causa definitiva.
Los primeros síntomas suelen ser sutiles: debilidad en una extremidad, calambres musculares durante la noche, torpeza al caminar o escribir. Sin embargo, la enfermedad avanza de forma asimétrica e irregular. Puede comenzar en una pierna y luego trasladarse a un brazo, afectar la musculatura de la garganta o los músculos respiratorios.
Cada cuerpo responde distinto, pero el desenlace es el mismo: una parálisis progresiva que conduce a la dependencia total del paciente para realizar incluso las tareas más básicas, como comer, hablar o respirar.
Este escenario no solo transforma la vida del paciente, sino también la de su familia. El cuidado constante, el desgaste emocional, los gastos médicos y la incertidumbre generan un impacto profundo en los entornos afectivos. Ante esta realidad tan poco visible en la conversación pública, Apoyo Integral Gila A.C. se ha consolidado como una organización indispensable.
Fundada en mayo de 2010, esta asociación sin fines de lucro nació como un acto de amor: la familia Padilla Acevedo cuidó durante más de una década a Gila, madre y pilar del hogar, quien padeció una enfermedad neuromuscular degenerativa similar a la ELA. La experiencia les mostró lo necesario que es acompañar desde la empatía, la dignidad y el cuidado integral. Así, decidieron transformar su vivencia en una red de apoyo para otras familias.
Apoyo Integral Gila A.C. ofrece un modelo de intervención único en México. Al entender que la mayoría de los pacientes están postrados y no pueden desplazarse, su equipo realiza visitas domiciliarias para brindar atención paliativa personalizada. Este acompañamiento incluye orientación médica, apoyo emocional y psicológico, entrega de insumos médicos, adecuaciones en el hogar, sillas de ruedas, colchones especiales, ventiladores portátiles, aspiradores de secreciones, entre otros recursos esenciales.
Pero la atención va más allá de lo clínico. También se ofrece contención emocional a las familias, quienes muchas veces atraviesan el proceso sin redes de apoyo, agotadas por la carga física y mental. La intervención de Gila A.C. promueve el cuidado digno, la comunicación respetuosa y la posibilidad de vivir este proceso sin desbordamientos ni violencia emocional.
Además, se impulsan terapias complementarias como la fisioterapia, la rehabilitación pulmonar, el uso controlado de cannabis medicinal —que ha mostrado mejoras en el habla, el sueño, el apetito y el estado de ánimo en algunos pacientes—, así como la gestión del dolor con medicamentos como baclofeno o riluzol, en aquellos casos donde están indicados.
El trabajo de Gila AC también visibiliza una gran deuda institucional: la ELA sigue sin estar plenamente reconocida como una prioridad en las políticas públicas de salud. Muchos pacientes enfrentan trabas para acceder a equipos médicos, medicamentos o rehabilitación. Por ello, el trabajo de la sociedad civil organizada se vuelve urgente y esencial.
¿Cómo puedes involucrarte?
Acompañar no siempre requiere dinero. A veces basta con escuchar, compartir, aprender o simplemente difundir. Pero también puedes donar insumos médicos, ofrecer tu tiempo como voluntario o realizar una aportación económica que permita continuar con esta labor vital.
Porque nadie debería enfrentar la ELA en soledad.
Porque cuidar también es amar.
Porque toda vida merece ser vivida con dignidad hasta el último respiro.
📍 Conoce más, infórmate, y súmate en:
👉 https://www.ela.org.mx/nosotros/
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