{"id":981,"date":"2025-08-04T03:54:32","date_gmt":"2025-08-04T09:54:32","guid":{"rendered":"https:\/\/somos-hermanos.mx\/?p=981"},"modified":"2025-08-04T03:54:32","modified_gmt":"2025-08-04T09:54:32","slug":"una-luz-que-abraza-a-la-infancia-que-vive-con-sindrome-de-dravet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somos-hermanos.mx\/index.php\/2025\/08\/04\/una-luz-que-abraza-a-la-infancia-que-vive-con-sindrome-de-dravet\/","title":{"rendered":"Una luz que abraza a la infancia que vive con S\u00edndrome de\u00a0Dravet"},"content":{"rendered":"<p>En el marco del\u00a0<strong><b>D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Dravet<\/b><\/strong>, la iluminaci\u00f3n del frontispicio de la C\u00e1mara de Diputados se convirti\u00f3 en un s\u00edmbolo de esperanza y memoria, y en un espacio de encuentro entre familias, pacientes, legisladores, profesionales de la salud y sociedad civil, unidos por el reconocimiento de esta condici\u00f3n, el diagn\u00f3stico oportuno, el apoyo familiar y la atenci\u00f3n integral, para las personas que viven con esta forma de epilepsia de dif\u00edcil control.<\/p>\n<p>Esta iniciativa fue posible gracias al impulso de\u00a0<strong><b>AMENA (Asociaci\u00f3n Mexicana de Epilepsia en Ni\u00f1os y Adultos)<\/b><\/strong>\u00a0en alianza con la\u00a0Diputada<strong><b>\u00a0M\u00f3nica Herrera<\/b><\/strong>\u00a0quienes se han unido para visibilizar una causa que a\u00fan permanece en la sombra y a hacer un llamado a la acci\u00f3n colectiva.<\/p>\n<p>El\u00a0<strong><b>S\u00edndrome de Dravet,<\/b><\/strong>\u00a0es una enfermedad rara que forma parte de un grupo de epilepsias poco comunes pero severas, conocidas como Encefalopat\u00edas Epil\u00e9pticas y del Desarrollo. <strong>Esta condici\u00f3n suele manifestarse entre los 4 y 12 meses de vida<\/strong>\u00a0y se caracteriza por crisis epil\u00e9pticas frecuentes y dif\u00edciles de controlar, as\u00ed como por un deterioro progresivo en el desarrollo cognitivo, motor y conductual<u><sup>[3]<\/sup><\/u>.<\/p>\n<p>En m\u00e1s del 80\u00a0% de los casos, es causada por una mutaci\u00f3n en el gen SCN1A, responsable de codificar un canal de sodio esencial para la correcta transmisi\u00f3n de se\u00f1ales el\u00e9ctricas en el cerebro. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 20,000 ni\u00f1os.<a href=\"#m_-7608458985599397202__ftn4\"><u><sup>[4]<\/sup><\/u><\/a><\/p>\n<p>En las primeras etapas, el S\u00edndrome de Dravet suele presentarse con crisis epil\u00e9pticas prolongadas asociadas a fiebre, que pueden afectar todo el cuerpo o solo una parte. Con el tiempo, estas crisis se diversifican y se vuelven m\u00e1s dif\u00edciles de controlar, incluso sin fiebre, y pueden ser desencadenadas por est\u00edmulos como cambios de temperatura, luces intermitentes o emociones intensas.<\/p>\n<p><strong>A partir del segundo a\u00f1o de vida, es com\u00fan observar un retraso en el desarrollo cognitivo y motor, <\/strong>dificultades para hablar, problemas de coordinaci\u00f3n (ataxia), trastornos del espectro autista, alteraciones del sue\u00f1o y problemas de alimentaci\u00f3n o crecimiento, lo que refleja el profundo impacto de esta condici\u00f3n en la vida de quienes la viven y sus familias.<a href=\"#m_-7608458985599397202__ftn5\"><u><sup>[5]<\/sup><\/u><\/a><\/p>\n<p>Desde el acceso limitado a servicios de salud especializados, tratamientos multidisciplinarios, y diagn\u00f3stico oportuno, hasta las barreras para la inclusi\u00f3n educativa, social y laboral.<\/p>\n<p>La Diputada M\u00f3nica Herrera, comprometida con las causas de la salud y los derechos de las personas, ha refrendado su apoyo a trav\u00e9s de esta acci\u00f3n simb\u00f3lica.<\/p>\n<p>\u201cDetr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico hay un rostro, una familia y una historia de lucha cotidiana. Esta fecha invita a sensibilizarnos para combatir el estigma social asociado a la epilepsia y al S\u00edndrome de Dravet, as\u00ed como abrir espacios de di\u00e1logo que respondan a las necesidades reales de ni\u00f1as y ni\u00f1os que viven con esta condici\u00f3n.<\/p>\n<p>Desde mi labor, confirmo mi compromiso de seguir trabajando, juntas y juntos para impulsar acciones desde el \u00e1mbito legislativo que abran caminos, sumen aliados y permitan garantizar a los pacientes y sus familias un diagn\u00f3stico oportuno, atenci\u00f3n integral y apoyo continuo, que aseguren su bienestar\u201d.\u00a0Expres\u00f3.<\/p>\n<p>Por su parte, la Asociaci\u00f3n Mexicana de Epilepsia en Ni\u00f1os y Adultos (AMENA) organizaci\u00f3n comprometida con mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia en M\u00e9xico, contin\u00faa su labor para visibilizar estas condiciones y fomentar la educaci\u00f3n m\u00e9dica y social en torno a las epilepsias raras, por una sociedad m\u00e1s consciente e inclusiva.<\/p>\n<p>\u201cEn AMENA nos llena de esperanza contar con el respaldo de la Diputada M\u00f3nica Herrera, quien se suma como una aliada por las epilepsias de dif\u00edcil control de la infancia, como el S\u00edndrome de Dravet, que no solo afecta cuerpos: toca a familias enteras, a comunidades que se ven obligadas a convertirse en expertas, cuidadoras y defensoras de derechos.<\/p>\n<p>Que, <strong>en esta conmemoraci\u00f3n, nuestra causa p\u00farpura permita unirnos en un compromiso para transformar realidades con empat\u00eda, conciencia y solidaridad, <\/strong>promoviendo una atenci\u00f3n integral que responda a las necesidades m\u00e9dicas, emocionales y sociales de quienes viven con el S\u00edndrome de Dravet y sus familias\u201d\u00a0destac\u00f3 Norma Hern\u00e1ndez Vanegas, Directora Ejecutiva de AMENA.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el marco del\u00a0D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Dravet, la 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