Redacci\u00f3n: Jes\u00fas Arizmendi Valdez<\/p>\n
Pasadas las diez de la ma\u00f1ana, el \u00c1ngel de la Independencia dej\u00f3 de ser solo un monumento para convertirse en el epicentro de una marea de aplausos, porras y esperanza. En el marco del D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se conmemora cada 13 de noviembre, la Asociaci\u00f3n Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH) tom\u00f3 una de las arterias m\u00e1s importantes de la capital: el Paseo de la Reforma.<\/p>\n
Desde el a\u00f1o 2014, esta organizaci\u00f3n; fundada originalmente en 1992 por familiares y m\u00e9dicos del Instituto Nacional de Neurolog\u00eda y Neurocirug\u00eda; organiza este desfile con una misi\u00f3n clara: sacar de la sombra a un padecimiento que muchos desconocen.<\/p>\n
Voces en Reforma: “Que reconozcan el nombre y vean a los pacientes”
\nEl contingente, integrado por pacientes, familiares, voluntarios, un equipo operativo y un grupo de enfermeras que resguardaba el paso, avanz\u00f3 con entusiasmo desde la columna de la Independencia hasta el cruce con la Avenida Insurgentes. A su paso, el nombre de la enfermedad resonaba con fuerza entre los rascacielos.<\/p>\n
La respuesta de la Ciudad de M\u00e9xico no se hizo esperar. Ciclistas dominicales, corredores y peatones detuvieron su marcha. Tel\u00e9fonos celulares capturaron en fotos y videos la energ\u00eda de un grupo que, lejos de rendirse, marchaba celebrando la vida. Los aplausos y las porras de los transe\u00fantes se sumaron al eco de la movilizaci\u00f3n.<\/p>\n
Donaji Toledo Betanzos, directora de la AMEH, explic\u00f3 a pie de calle el verdadero motor de esta iniciativa: “El objetivo del desfile es conmemorar el D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Huntington y tambi\u00e9n visibilizarla; que la gente sepa de qu\u00e9 se trata, que reconozcan el nombre y vean a los pacientes”.<\/p>\n
El reto de una enfermedad hu\u00e9rfana
\nDetr\u00e1s del color y la energ\u00eda de la marcha existe una realidad m\u00e9dica compleja. El Huntington es catalogado como una enfermedad hu\u00e9rfana o de baja prevalencia. Se trata de un padecimiento neurodegenerativo, progresivo, discapacitante y que, hasta el d\u00eda de hoy, no tiene cura. Al ser estrictamente hereditario, se transmite de manera directa de un padre o madre afectado a sus hijos.<\/p>\n
Aunque los s\u00edntomas suelen aparecer entre los 35 y los 55 a\u00f1os de edad, Toledo Betanzos record\u00f3 que tambi\u00e9n existen dolorosos casos infantiles y juveniles. Quienes la padecen enfrentan una tr\u00edada de retos diagn\u00f3sticos y humanos:<\/p>\n
\u2022 Discapacidad cognitiva.
\n\u2022 Alteraciones psiqui\u00e1tricas.
\n\u2022 Movimientos involuntarios, siendo este el s\u00edntoma f\u00edsico m\u00e1s visible y caracter\u00edstico.
\n\u2022 Un desfile que cura la indiferencia y atrae apoyo<\/p>\n
A m\u00e1s de una d\u00e9cada de haber iniciado con esta tradici\u00f3n en 2014, los frutos de marchar por Reforma van m\u00e1s all\u00e1 de la concientizaci\u00f3n social; se han transformado en apoyo tangible. Gracias a la exposici\u00f3n de estos desfiles, muchas personas que no ten\u00edan idea de la existencia de la asociaci\u00f3n se han acercado para sumarse como donantes, fortaleciendo la labor de su Centro de Atenci\u00f3n Diurno en Tlalpan, donde se ofrece terapia f\u00edsica, ocupacional, del lenguaje y apoyo m\u00e9dico.<\/p>\n
Sin embargo, para la organizaci\u00f3n, el indicador de \u00e9xito m\u00e1s valioso no se mide en n\u00fameros, sino en las sonrisas de quienes asisten a\u00f1o con a\u00f1o.<\/p>\n
“La motivaci\u00f3n m\u00e1s grande que tenemos es el hecho de que todos los beneficiarios de nuestra organizaci\u00f3n est\u00e1n esperando el desfile del mes de noviembre. Creo que eso es el mayor \u00e9xito: que est\u00e9n motivados para marchar”, concluy\u00f3 con orgullo la directora.<\/p>\n
Aquel domingo en Reforma, la Asociaci\u00f3n Mexicana de la Enfermedad de Huntington demostr\u00f3 que, aunque la cura m\u00e9dica a\u00fan no llega, la visibilidad, la dignidad y el apoyo comunitario ya se est\u00e1n construyendo activamente en las calles de la CDMX.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Redacci\u00f3n: Jes\u00fas Arizmendi Valdez Pasadas las diez de la ma\u00f1ana, el \u00c1ngel de la Independencia dej\u00f3 de ser solo un monumento para convertirse en el epicentro de una marea de aplausos, porras y esperanza. En el marco del D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se conmemora cada 13 de noviembre, la Asociaci\u00f3n Mexicana […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4709,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4611],"tags":[],"class_list":["post-4708","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-organizaciones-en-accion"],"yoast_head":"\n