{"id":4394,"date":"2026-09-14T13:55:36","date_gmt":"2026-09-14T19:55:36","guid":{"rendered":"https:\/\/somos-hermanos.mx\/?p=4394"},"modified":"2026-09-14T13:55:36","modified_gmt":"2026-09-14T19:55:36","slug":"semillas-de-esperanza-contra-el-olvido-la-lucha-de-la-ameh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somos-hermanos.mx\/index.php\/2026\/09\/14\/semillas-de-esperanza-contra-el-olvido-la-lucha-de-la-ameh\/","title":{"rendered":"Semillas de esperanza contra el olvido: la lucha de la AMEH"},"content":{"rendered":"<p><span class=\"TextRun SCXW158202154 BCX8\" lang=\"ES-US\" xml:lang=\"ES-US\" data-contrast=\"auto\"><span class=\"NormalTextRun SCXW158202154 BCX8\">Redactor: <\/span><\/span><span class=\"TextRun SCXW158202154 BCX8\" lang=\"ES-US\" xml:lang=\"ES-US\" data-contrast=\"none\"><span class=\"NormalTextRun SCXW158202154 BCX8\">Jes\u00fas Arizmendi Valdez<\/span><\/span><span class=\"EOP Selected SCXW158202154 BCX8\" data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El eco de la m\u00fasica tradicional mexicana resuena con una fuerza distinta esta ma\u00f1ana. No es solo el festejo de los colores patrios; es la celebraci\u00f3n de la resistencia, de la empat\u00eda y de los lazos que se tejen cuando el panorama parece m\u00e1s adverso. Entre los acordes interpretados por los mismos pacientes y el hipn\u00f3tico vaiv\u00e9n de una voluntaria que danza arte \u00e1rabe, se lleva a cabo la tradicional &#8220;Ma\u00f1anita Mexicana&#8221;, un festival musical que busca algo mucho m\u00e1s profundo que el simple esparcimiento: generar v\u00ednculos afectivos entre familias que comparten un diagn\u00f3stico devastador.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&#8220;Lejos de estar comiendo o disfrutando del momento, creo que lo m\u00e1s importante es festejar esta uni\u00f3n, esta empat\u00eda&#8221;, comenta Donaji Toledo Betanzos, directora de la Asociaci\u00f3n Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP. Para ella, el evento no es solo gesti\u00f3n; es una misi\u00f3n de vida.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El Huntington es una enfermedad hereditaria, neurodegenerativa y mortal, que a menudo avanza bajo la sombra del estigma y el aislamiento. En M\u00e9xico, el panorama se complica ante la falta de cifras oficiales actualizadas. Desde hace tres d\u00e9cadas, el Instituto Nacional de Neurolog\u00eda maneja una cifra estimada de 8,000 personas afectadas en el pa\u00eds. Sin embargo, al ser un padecimiento generacional donde los adultos fallecen y los hijos heredan la condici\u00f3n al llegar a su etapa productiva, no existe un censo certero.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Rastrear los datos para exigir derechos<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Para combatir este vac\u00edo de informaci\u00f3n, la asociaci\u00f3n ha implementado un bot\u00f3n de registro en su p\u00e1gina web, buscando obtener los &#8220;datos duros&#8221; necesarios para impulsar verdaderas pol\u00edticas p\u00fablicas. Hasta el momento, el padr\u00f3n cuenta con cerca de 100 personas registradas bajo esta modalidad, aunque la organizaci\u00f3n ya brinda atenci\u00f3n efectiva a 120 pacientes y mantiene un registro hist\u00f3rico de casi 500 personas, muchas de las cuales reciben consultas m\u00e9dicas, asesor\u00eda familiar, terapia f\u00edsica y ocupacional de manera virtual en el interior de la Rep\u00fablica.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El reto de sostener esta labor, que ya cumple 34 a\u00f1os desde su fundaci\u00f3n en 1992 por la se\u00f1ora Margaret D\u2019Auito de Gallardo \u2014cuyo legado se recuerda con fervor tras su partida en 2018\u2014, es tit\u00e1nico. Las organizaciones de la sociedad civil dependen de la benevolencia p\u00fablica a trav\u00e9s de donativos econ\u00f3micos y en especie, as\u00ed como del voluntariado. En esta ocasi\u00f3n, el festival cobr\u00f3 vida gracias al apoyo de Viviana Cueto Mir\u00f3n, quien coordin\u00f3 la donaci\u00f3n de alimentos, la log\u00edstica de las rifas y el despliegue de voluntarios.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La urgencia de estos apoyos es cr\u00edtica. Donaji Toledo explica que la captaci\u00f3n de fondos se ha vuelto sumamente dif\u00edcil debido a los estrictos filtros y regulaciones impuestos recientemente por las autoridades gubernamentales. Esto obliga a las familias a depender de cuotas de recuperaci\u00f3n m\u00ednimas por sus consultas y terapias.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Una condici\u00f3n de vida, no una fatalidad<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La lucha mexicana tambi\u00e9n ha resonado a nivel internacional. Recientemente, Toledo particip\u00f3 en un Congreso en Medell\u00edn, Colombia, donde expuso las l\u00edneas de acci\u00f3n y los desaf\u00edos que enfrenta el pa\u00eds: democratizar el acceso a las pruebas gen\u00e9ticas, visibilizar el padecimiento y, sobre todo, romper el estigma del miedo. &#8220;Queremos que la enfermedad se vea como una condici\u00f3n de vida y no como una fatalidad&#8221;, enfatiza la directora, se\u00f1alando que un diagn\u00f3stico oportuno permite una atenci\u00f3n integral que estabiliza la salud ps\u00edquica y f\u00edsica del paciente.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Para Donaji, la cara visible de esta batalla, el compromiso es absoluto y personal. &#8220;El representar a esta organizaci\u00f3n me llena de mucho orgullo porque estoy siendo la voz y la cara de las personas con la enfermedad, con conocimiento de causa, ya que mi mam\u00e1 tuvo esta enfermedad y hoy por hoy mi hermano mayor. Entonces el compromiso es doblemente moral y en amor&#8221;.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La m\u00fasica sigue sonando en la kerm\u00e9s, y mientras los platos de comida mexicana pasan de mano en mano entre familiares, m\u00e9dicos y miembros del patronato, queda clara la filosof\u00eda que mueve a la instituci\u00f3n: la ley de la siembra y la cosecha.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En un entorno donde los recursos escasean, pero la solidaridad abunda, la esperanza de la asociaci\u00f3n est\u00e1 puesta en tejer redes de colaboraci\u00f3n en toda Latinoam\u00e9rica, logrando que la ayuda no se quede en el \u00e1rea metropolitana y alcance las regiones m\u00e1s apartadas e invisibles de M\u00e9xico.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Redactor: Jes\u00fas Arizmendi Valdez\u00a0 &nbsp; El eco de la m\u00fasica tradicional mexicana resuena con una fuerza distinta esta ma\u00f1ana. 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