{"id":438,"date":"2025-08-03T23:49:25","date_gmt":"2025-08-04T05:49:25","guid":{"rendered":"https:\/\/somos-hermanos.mx\/?p=438"},"modified":"2025-08-03T23:49:25","modified_gmt":"2025-08-04T05:49:25","slug":"craniosinostosis-mexico-ac-celebra-su-11-carrera-por-los-craniocampeones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somos-hermanos.mx\/index.php\/2025\/08\/03\/craniosinostosis-mexico-ac-celebra-su-11-carrera-por-los-craniocampeones\/","title":{"rendered":"Craniosinostosis M\u00e9xico AC celebra su 11\u00b0 carrera por los Craniocampeones"},"content":{"rendered":"<p>Dentro de <strong>las enfermedades raras se encuentra la craneosinostosis, <\/strong>padecimiento que se caracteriza por el cierre prematuro de una o m\u00e1s suturas del cr\u00e1neo, causando deformaci\u00f3n del mismo y\/o afectaci\u00f3n en el desarrollo neurol\u00f3gico. El diagn\u00f3stico oportuno lo es todo para atender esta enfermedad, y aunque su tasa de incidencia es de 1 por cada 2100 ni\u00f1os, realizar su detecci\u00f3n dentro del embarazo representa una mejor oportunidad de tratamiento.<\/p>\n<p>En M\u00e9xico existe una asociaci\u00f3n que se dedica a la atenci\u00f3n de la craneosinostosis y desde hace 11 a\u00f1os corren por los Craniocampiones para una mejor calidad de vida.<\/p>\n<p><strong>Craniosinostosis M\u00e9xico AC comenz\u00f3 en 2013 con la intenci\u00f3n de visibilizar la enfermedad. <\/strong>Un a\u00f1o m\u00e1s tarde se constituyeron como asociaci\u00f3n civil y a partir de entonces, se han dedicado a difundir y capacitar a los profesionales de la salud en diferentes Estados de la Rep\u00fablica como primer eje.<\/p>\n<p>Posteriormente el diagn\u00f3stico de peque\u00f1os mediante consultas de especialidad y el apoyo con el estudio confirmatorio de tomograf\u00eda de reconstrucci\u00f3n tridimensional se coloca como su segundo eje.<\/p>\n<p>En el tercer eje se busca la gesti\u00f3n en hospitales p\u00fablicos o privados para las cirug\u00edas en los peque\u00f1os. Y para el cuarto eje una vez que los peque\u00f1os tuvieron su cirug\u00eda, llevarlos a un entorno de inclusi\u00f3n y a un fortalecimiento tanto a las familias como a los peque\u00f1os para que puedan tener una mejor calidad de vida.<\/p>\n<p>Para la presidenta de la organizaci\u00f3n, la Dra. Mar\u00eda de Lourdes S\u00e1nchez Hinojosa, el trabajo en estos a\u00f1os ha sido muy especial, lo que comparti\u00f3 en entrevista:<\/p>\n<p><strong>\u201cA lo largo de estos a\u00f1os hemos apoyado a m\u00e1s de 800 ni\u00f1os y tenemos m\u00e1s de 150 cirug\u00edas en nuestra bit\u00e1cora que son peque\u00f1os de varios Estados de la Rep\u00fablica. <\/strong>Primero de lo m\u00e1s cercano que es Hidalgo, despu\u00e9s de la CDMX y el EDOMEX, pero tambi\u00e9n de Puebla, Zacatecas, Tlaxcala, Veracruz, Chiapas, Oaxaca, casi en todo el pa\u00eds estamos llegando, tenemos difusi\u00f3n y as\u00ed los diagn\u00f3sticos llegan m\u00e1s pronto y oportuno, porque apostamos por la detecci\u00f3n temprana\u201d. Coment\u00f3 la Dra. S\u00e1nchez.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Tener un registro a lo largo del pa\u00eds es importante para la OSC, y cuentan con una alta estad\u00edstica porque son la \u00fanica organizaci\u00f3n en M\u00e9xico que atiende la craneosinostosis por lo que cuentan con una mayor incidencia que para su directora, falta a\u00fan m\u00e1s estad\u00edsticas de control para cada peque\u00f1o y de esta forma lograr atenderlos y tambi\u00e9n a sus familias porque el impacto no solo es antes de la cirug\u00eda, sino tambi\u00e9n el impacto emocional y psicol\u00f3gico que deben de llevar un monitoreo adecuado.<\/p>\n<p>El apartado de difusi\u00f3n Craniosinostosis M\u00e9xico AC <strong>busca ser reconocida a nivel nacional, que tengan un censo y atenci\u00f3n en todos los niveles de salud independiente a las entidades estatales<\/strong>\u00a0para que la atenci\u00f3n sea universal. Tambi\u00e9n es de suma importancia la obtenci\u00f3n de recursos y para ello la organizaci\u00f3n de eventos es vital para su directora, quien coment\u00f3:<\/p>\n<p>\u201cComenzamos en 2013 en <strong>el D\u00eda Mundial de las Deformidades Craneales el 4 de abril a repartir tr\u00edpticos y listones en la ciudad de Pachuca.<\/strong>\u00a0Al a\u00f1o siguiente hicimos un foro en el Hospital del Ni\u00f1o DIF aqu\u00ed mismo donde se dio a conocer el padecimiento de la mano de especialistas y con ello tambi\u00e9n capacitar a m\u00e9dicos, psic\u00f3logos y terapeutas.<\/p>\n<p>Continuamos haciendo cada 4 de abril estos eventos y este a\u00f1o ya tenemos lugar gracias a la alianza con la Escuela de Medicina Interm\u00e9dica y en su aula magna vamos a realizar un foro especial de la mano de un convivio con las familias de los peque\u00f1os\u201d. Destac\u00f3 la presidenta de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Para conmemorar este 4 de abril, dos d\u00edas despu\u00e9s el domingo 6, <strong>se va llevar a cabo la 11va Carrera Cranio, siendo un evento tradicional de la asociaci\u00f3n donde se recorren distintas calles de la ciudad de Pachuca para visibilizar donde este momento deportivo de esparcimiento e integraci\u00f3n familiar<\/strong>\u00a0incluye tanto a adultos como a ni\u00f1os, y este a\u00f1o esperan alrededor de 100 ni\u00f1os para la carrera en un espacio seguro dentro del Complejo Deportivo Revoluci\u00f3n Mexicana en distancia de 400 metros en 3 distintas categor\u00edas.<\/p>\n<p>Todo lo recaudado en la carrera va ir encausado a las ni\u00f1as y ni\u00f1os con deformidades del cr\u00e1neo y se les apoya con tomograf\u00edas a bajos costos y\/o gratuitas, con cirug\u00edas a muy bajo costo y con alg\u00fan otro estudio especializado, medicamento o material quir\u00fargico.<\/p>\n<p>La importancia de apoyar el quehacer en Craniosinostosis M\u00e9xico AC es la forma en que se pueda continuar impactando en la vida de los peque\u00f1os, y para ello la Dra. S\u00e1nchez invita a la sociedad a conocer lo que realizan en la asociaci\u00f3n:<\/p>\n<p>\u201cAntes que nada quisiera que nos siguieran en nuestras redes sociales para que conozcan todo lo que hacemos, puedan dar like y compartir con sus amigos y conocidos porque nunca estamos ajenos a tener o conocer a un peque\u00f1o con craneosinostosis y que mejor que estar informados. Despu\u00e9s pueden ser nuestro \u00c1ngeles Cranio ya sea inscribi\u00e9ndose en la carrera, tambi\u00e9n en la pr\u00f3xima rifa con causa que haremos con un cuadro de peonias de una artista de Hidalgo y por medio de sus donativos apoyar a los peque\u00f1os\u201d. Concluy\u00f3 la presidenta Mar\u00eda S\u00e1nchez.<\/p>\n<p>Con 11 a\u00f1os de labor ininterrumpida y su pr\u00f3ximo marco de actividades en abril, Craniosinostosis M\u00e9xico AC encausa su labor altruista en difundir y atender a peque\u00f1os con craneosinostosis para que puedan tener una mejor calidad de vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dentro de las enfermedades raras se encuentra la craneosinostosis, padecimiento que se caracteriza por el cierre prematuro de una o m\u00e1s suturas del cr\u00e1neo, causando deformaci\u00f3n del mismo y\/o afectaci\u00f3n en el desarrollo neurol\u00f3gico. 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