{"id":3948,"date":"2026-06-23T13:47:26","date_gmt":"2026-06-23T19:47:26","guid":{"rendered":"https:\/\/somos-hermanos.mx\/?p=3948"},"modified":"2026-06-23T13:47:42","modified_gmt":"2026-06-23T19:47:42","slug":"sindrome-de-dravet-cuando-una-enfermedad-rara-tambien-desnuda-el-abandono","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somos-hermanos.mx\/index.php\/2026\/06\/23\/sindrome-de-dravet-cuando-una-enfermedad-rara-tambien-desnuda-el-abandono\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Dravet: cuando una enfermedad rara tambi\u00e9n desnuda el abandono"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Las familias suelen recorrer durante a\u00f1os un aut\u00e9ntico laberinto m\u00e9dico antes de obtener un diagn\u00f3stico correcto. Consultan especialistas, enfrentan tratamientos ineficaces, reciben diagn\u00f3sticos equivocados y observan c\u00f3mo el tiempo, ese recurso irrecuperable para cualquier intervenci\u00f3n temprana, simplemente se pierde, y el S\u00edndrome de\u00a0Dravet\u00a0avanza mientras el sistema sanitario responde con lentitud.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Cada 23 de junio se conmemora el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de\u00a0Dravet, es una fecha que deber\u00eda servir para mucho m\u00e1s que iluminar edificios de color morado o publicar mensajes de solidaridad en redes sociales. Deber\u00eda convertirse en un llamado de atenci\u00f3n para gobiernos, sistemas de salud, investigadores y sociedad sobre una realidad inc\u00f3moda: millones de personas que padecen enfermedades raras siguen siendo invisibles para las pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">El S\u00edndrome de\u00a0Dravet\u00a0no es \u00fanicamente una epilepsia grave de origen gen\u00e9tico. Es una enfermedad devastadora que aparece durante el primer a\u00f1o de vida en ni\u00f1os aparentemente sanos y que transforma radicalmente la vida de toda una familia. Convulsiones prolongadas y frecuentes, retraso en el desarrollo, problemas cognitivos, alteraciones motoras, dificultades para hablar, trastornos del sue\u00f1o y un riesgo elevado de muerte s\u00fabita forman parte de una realidad cotidiana que pocos conocen y a\u00fan menos comprenden.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Pero el verdadero drama no termina con el diagn\u00f3stico. En muchos casos, apenas comienza.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Las enfermedades raras afectan individualmente a pocas personas, pero en conjunto representan a millones de pacientes en el mundo. Sin embargo, al no generar grandes mercados farmac\u00e9uticos ni representar una prioridad electoral, suelen quedar relegadas de los presupuestos p\u00fablicos, de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y de las agendas gubernamentales.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">En otras palabras, la baja prevalencia termina convirti\u00e9ndose en una condena institucional.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Mientras los avances cient\u00edficos permiten identificar mutaciones gen\u00e9ticas con mayor precisi\u00f3n y desarrollar terapias innovadoras, miles de familias siguen enfrentando una realidad marcada por medicamentos inaccesibles, estudios gen\u00e9ticos costosos, especialistas insuficientes y sistemas de salud incapaces de ofrecer atenci\u00f3n integral.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">En pa\u00edses como M\u00e9xico, el desaf\u00edo resulta todav\u00eda mayor. El acceso desigual a neur\u00f3logos pediatras, genetistas cl\u00ednicos y centros especializados provoca que muchos pacientes nunca reciban atenci\u00f3n oportuna. A ello se suma la falta de registros nacionales suficientemente robustos, la escasa capacitaci\u00f3n del personal m\u00e9dico de primer contacto y las enormes diferencias entre quienes pueden pagar atenci\u00f3n privada y quienes dependen exclusivamente de los servicios p\u00fablicos.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Hablar del S\u00edndrome de\u00a0Dravet\u00a0tambi\u00e9n obliga a mirar el desgaste silencioso que viven madres, padres y cuidadores.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Detr\u00e1s de cada ni\u00f1o diagnosticado existe una familia que reorganiza completamente su existencia. Uno de los padres suele abandonar su empleo para convertirse en cuidador de tiempo completo. Los ingresos disminuyen mientras aumentan los gastos m\u00e9dicos, los traslados, las terapias, los medicamentos y las adecuaciones del hogar. La salud emocional tambi\u00e9n se deteriora; la ansiedad permanente ante una posible crisis convulsiva se convierte en compa\u00f1era inseparable.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Es un costo econ\u00f3mico y humano que casi nunca aparece en las estad\u00edsticas oficiales.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">La ciencia avanza m\u00e1s r\u00e1pido que la capacidad de los gobiernos para traducir esos avances en pol\u00edticas p\u00fablicas. Hoy existen mejores herramientas diagn\u00f3sticas, investigaciones prometedoras e incluso nuevos tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de muchos pacientes. Sin embargo, para miles de familias esos avances siguen siendo un privilegio reservado para quienes pueden pagarlos.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Y esto nos lleva a lo siguiente: No basta con conmemorar un d\u00eda internacional. La verdadera responsabilidad consiste en construir sistemas de salud capaces de detectar oportunamente estas enfermedades, garantizar pruebas gen\u00e9ticas cuando sean necesarias, asegurar medicamentos especializados, fortalecer la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y brindar acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico, educativo y social a quienes enfrentan esta condici\u00f3n.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">La dignidad de una sociedad tambi\u00e9n se mide por la manera en que protege a sus minor\u00edas m\u00e1s vulnerables.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">El S\u00edndrome de\u00a0Dravet\u00a0nos recuerda que las enfermedades raras no son tan raras para quienes las viven todos los d\u00edas. Su verdadera rareza radica en la escasa atenci\u00f3n que reciben de gobiernos que hablan constantemente de inclusi\u00f3n, pero que siguen dejando fuera a quienes m\u00e1s necesitan del Estado.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Este 23 de junio no deber\u00eda ser solamente una fecha para generar conciencia. Deber\u00eda ser una oportunidad para exigir compromisos verificables, presupuestos suficientes y pol\u00edticas p\u00fablicas permanentes. Porque ning\u00fan ni\u00f1o deber\u00eda perder oportunidades de desarrollo por haber nacido con una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica, y ninguna familia deber\u00eda enfrentar sola una enfermedad que exige el esfuerzo conjunto de la ciencia, las instituciones y toda la sociedad.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">La verdadera prueba de un sistema de salud no est\u00e1 en c\u00f3mo atiende las enfermedades m\u00e1s comunes, sino en c\u00f3mo responde cuando la vida de unos cuantos depende de que nadie decida mirar hacia otro lado.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6}\">\u00a0<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las familias suelen recorrer durante a\u00f1os un aut\u00e9ntico laberinto m\u00e9dico antes de obtener un diagn\u00f3stico correcto. 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